이신혜 서울시의원(더불어민주당·비례대표)은 사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 소아당뇨협회 ·회장 김광훈·이사장 박호영)와 지난 24일 오후 3시부터 서울시의회 의원회관 2층 대회의실에서 진행된 ‘서울시 소아·청소년 당뇨병환자 조례안 제정을 위한 토론회’를 공동 개최했다.

현재 당뇨병에 대한 우리사회의 인식은 가벼운 경증 질환으로 알고 있는 경우가 다수이나 실질적으로는 완치가 어려워, 평생을 친구같이 지내며, 24시간 내내 관리하며 살아가야 하는 질병이다.

특히 1형 당뇨병은 일반적인 2형 당뇨병과 달리 소아·청소년기에도 상당수 발병하여 엄청난 고통을 주고 지속적인 관리가 필요한 질환이지만 희귀 난치성 질환이나 중증질환에 비해 그동안 정부와 지자체에서의 지원과 관리는 전무한 상황이다.

이러한 제도적인 문제의 개선을 위해서 소아당뇨협회에서는 2010년부터 지속적인 토론회를 개최하여, 「영유아 보육법 개정안」과「학교보건법 개정안」을 통과시켰고, 지난 11월 13일에는 국무조정실 「소아당뇨 종합지원대책」을 이끌어냈다.

한편, 서울시에서는 박원순 시장의 결단으로 지난 5월부터 서울시 당뇨병학생 건강권 보호를 위한 정책을 시급하게 추진하여 왔으며, 지난 11월 11일 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회, 서울시교육청, 한국소아당뇨인협회와 업무협약을 맺고 소아당뇨 학생의 학교 안전을 위한 노력하기로 합의했다.

소아당뇨협회의 김광훈 회장은 “지금까지 토론회를 진행하며, 당뇨병 보장성 확대와 영유아보육법과 학교보건법 개정안 통과 등 환경이 개선되어 왔다”며 “그러나 실제적으로 예산이 수반되는 지속적 정책은 논의하기 어려운 것이 현실 이기에, 이번 토론회를 통해 조례안을 제정하면서 지속적인 지원정책을 마련해 보고싶다”고 말했다.

이 의원은 “정치인이기 전에 엄마로 어린아이가 평생을 질병과 함께 살아가야 한다면, 그 아픔을 사회에서 함께 나누고 짊어지고 가야 한다고 생각한다” 며 “소아당뇨 학생 건강권 보호가 단발적인 시혜가 아닌 지속적인 제도로 정착될 수 있도록 이번 토론회를 통해 경청하고, 올바른 방향의 조례를 만들겠다”고 말했다.

이번 서울시 소아청소년 당뇨병환자 조례안 제정을 위한 토론회는 보건복지위원회 성백진 의원의 개회사 및 조규영 서울시의회 부의장의 축사를 시작으로, 신충호 대한소아내분비학회장, 박석오 대한당뇨병학회 보험법제이사의 발제문 발표가 이어졌다.

이 날 토론회에는 좌장인 조재형 가톨릭의대 내분비내과 교수, 문경진 서울시 양천구 지역보건과 주무관, 강희숙 인하대학교병원 소아당뇨 전문간호사, 김선아 전국보건교사회 총무이사, 안자희 서초고등학교 체육교사, 서재선 1형 당뇨 부모이자 미국간호사, 이진임 서울시교육청 학교보건팀장, 우선옥 서울시 공공보건팀장, 김광훈 한국소아당뇨인협회장 등이 참석했다.

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