이진용 서울대 의대 교수 연구팀은 9일 대한의학회 국제학술지(JKMS)를 통해 말기에 근접한 암이나 희귀·난치성질환 등 중증질환을 아우르는 복합만성질환(CCC)을 겪는 소아말기 환자 수를 공개하며 이들을 위한 전문 의료기관은 서울에 있는 단 2곳의 대학병원밖에 없다고 발표했다.
연구팀이 2005년부터 2014년까지 통계청 사망자료를 분석한 결과 10년간 사망한 19세 미만 소아(3만 808명) 중 34%(1만 2515명)가 복합만성질환으로 사망했다. 연령대별로 보면 1세 미만 영아가 45.2%로 가장 많았으며 1~9세 아동은 24.5%, 10~19세 청소년은 30.2%였다. 가장 최근인 2014년 전체 소아 사망자 수는 2914명이며 이 중 1044명(35.8%)이 호스피스·완화의료가 필요한 소아말기 환자로 드러났다.
연구팀은 연간 1000여명의 소아가 복합만성질환으로 사망하지만 의사, 간호사, 사회복지사 등이 한 팀을 이뤄 24시간 진료하는 전문 진료시스템은 마련돼 있지 않으며, 서울에 편중돼 있어 지방에 살 경우 치료 기회가 부족하다고 지적했다. 이 교수는 “권역별로 적어도 1개 이상의 의료기관이 소아에게 완화의료서비스를 제공할 수 있어야 하고 국립암센터와 비슷한 기능을 하는 ‘국립증증어린이병원’ 설립이 필요하다”고 제안했다.
민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr
2018-01-10 14면