건보공단·질병본부 등 4곳 정보 한데 모아
“수술·합병증 기록 등 연계 건강 증진 기여”
새달 4개 과제에 빅데이터 제공 ‘스타트’

공공 연구 목적 제한… 상업적 활용 못해
정부 “사회적 공론화 거쳐 논의할 문제”
개인정보 보호 관건… 유출·악용 우려도

보건의료 분야 공공기관에 흩어져 있는 국민의 의료 정보를 한데 모아 활용할 수 있는 길이 열린다. 보건복지부는 각 공공기관이 보유한 의료데이터를 정책연구 등 공공 목적으로 활용할 수 있도록 17일 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼’을 개통했다고 밝혔다.

국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 질병관리본부, 국립암센터 등이 각각 보유한 데이터는 보건의료 분야 연구의 가장 중요한 정보 원천으로 꼽혔으나 상호 연계가 어려워 활용도가 떨어졌다.

가령 신장이식수술 이후 합병증 예방·관리 방안을 연구하려면 신장이식 환자의 수술 기록과 이후 합병증 기록이 필요하다. 그러나 수술 기록은 질병관리본부가, 합병증과 약제처방 기록은 건보공단이 갖고 있어 연구자는 신장이식수술을 받은 환자에게서 합병증이 얼마나 발생했는지 파악하기 어려웠다. 보건의료 빅데이터 플랫폼이 본격 가동되면 연구자들은 여러 기관의 관련 정보를 한번에 확인할 수 있다.

박능후 보건복지부 장관은 이날 개통식에서 “보건의료 빅데이터 플랫폼은 의료데이터에 대한 사회적 공감대의 첫 결과물”이라며 “앞으로 빅데이터를 효과적으로 활용해 국민건강 증진에 충분히 기여할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

빅데이터는 공공 연구 목적으로만 활용할 수 있다. 상업적으로는 일절 활용할 수 없다. 우선 정부는 다음달 중 심의·의결을 거쳐 공익성을 인정받은 4개 연구과제에 빅데이터를 제공하기로 했다. 국민 누구나 보건의료 빅데이터를 활용한 연구 주제 등을 제안할 수 있다.

빅데이터 활용의 첫발을 뗐지만 관건은 개인정보 보호다. 가능성은 작지만 민감한 개인정보가 유출돼 악용될 우려가 있다. 정부는 개인정보 유출을 막고자 개인을 알아볼 수 없도록 빅데이터에 ‘비식별’ 조치를 하고 특이한 값은 삭제하기로 했다. 정보를 연계할 때는 암호화된 성명, 생년월일 등을 활용한다. 공공기관 간에 데이터를 주고받을 때는 인터넷과 분리된 별도의 망을 활용하게 했다. 또 연구자는 건보공단, 심평원 등 폐쇄된 연구 공간의 지정 컴퓨터에서 데이터를 열람하고 나가도록 했다. 반출할 수 있는 것은 분석 결과뿐이다. 그럼에도 정보 재식별에 따른 개인정보 침해 위험성을 100% 막긴 어렵다는 지적이 나온다.

현재는 공익 목적으로만 보건의료 빅데이터를 활용하지만 상업적으로 이용될 가능성도 있다. 이에 대해 복지부 관계자는 “사회적 공론화를 거쳐 논의할 문제”라고 말했다.

현재 국회에선 가명정보(추가 정보 없이는 특정 개인을 알아볼 수 없게 조치한 정보)를 통계작성, 산업적 목적을 포함한 과학적 연구, 공익적 기록보존 목적으로 동의 없이 이용할 수 있도록 하는 개인정보 보호법 개정안이 논의되고 있다. 이 개정안이 통과되면 빅데이터 사업 확대의 법적 근거가 마련된다. 이 관계자는 “개인정보보호법이 개정되면 전체적인 기반이 달라지게 되고 이를 토대로 보건의료 빅데이터 플랫폼도 운영될 수 있을 것”이라고 말했다.

이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr