작년 복지부 전담부서 신설 요청 불허
담당자 1명 증원도 야당 반대로 무산

발달장애인 68% 부모가 직접 돌보고
52%는 우울증 의심…7%는 이혼·별거
돌봄 부담 커 가족 붕괴…목숨 끊기도
“치매처럼 발달장애 국가책임제 도입을” “보통의 부모는 아이가 어릴 때만 육아전쟁을 치르지만 발달장애(지체·지적장애) 자녀를 둔 부모는 아이가 태어나 죽는 순간까지 평생 육아를 해야 합니다. 우리 아이는 초등학교 4학년이지만 아직도 밥 먹이고 화장실 뒤처리하는 것까지 어른이 도와줘야 해요. 예전엔 항상 아이를 데리고 죽을 준비를 해 왔어요. 사회가 크게 바뀌지 않는다면 내가 죽는 순간부터 아이에게 지옥이 펼쳐질 게 분명했기 때문이죠.”

발달장애 자녀를 둔 류승연(43·여)씨의 삶은 아들 동환(10)이가 태어난 이후 180도 바뀌었다. 발달장애 아들을 돌보려고 다니던 직장을 그만둬야 했고, 좋은 기자가 되겠다는 꿈마저 접어야 했다. 지난해 3월 ‘사양합니다. 동네 바보형이라는 말’이라는 책을 낸 이후 세상을 향해 본격적으로 발달장애인 문제를 외치기 시작했지만, 사회의 변화는 더디기만 하다. 류씨는 19일 “지금 내가 하는 활동은 모두 아이를 데리고 죽지 않으려고 하는 싸움”이라고 말했다. ●발달장애 年 3.6%P 늘어 전체 장애인의 9%

전국의 발달장애인은 지난해 말 기준 23만 3620명이다. 해마다 3.6% 포인트씩 늘어 전체 장애인의 9% 수준까지 증가했지만 정부의 발달장애인 정책은 여전히 걸음마 단계다. 발달장애인 지원과 권리 보호를 위한 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’을 제정해 시행한 지도 5년이 안 됐다. 불과 7~8년 전만 해도 발달장애의 특수성에 대한 이해도가 낮아 별도의 정책을 수립할 필요성을 느끼지 못했기 때문이다.

●발달장애인 권리보장·지원법 시행 5년 안 돼

주영하 전국장애인부모연대 정책팀장은 “발달장애인도 치매 노인처럼 ‘발달장애 국가책임제’를 도입할 때”라고 밝혔다. 2012년 보건복지부 조사에 따르면 발달장애인의 68.8%(자폐성 장애 91.2%)는 부모가 돌보고 있다. 보호자의 52.0%는 우울증이 의심됐고, 44.6%는 발달장애인을 돌보느라 직장 생활을 제대로 하지 못했으며, 7.1%는 이혼이나 별거를 경험했다. 치매 문제처럼 돌봄 부담이 가족의 붕괴로까지 이어진 것이다. 지난해 11월에는 발달장애 자녀를 양육하던 어머니가 스스로 목숨을 끊었다.

●지원 서비스 하루 4시간… 올해 혜택 2500명뿐

정부도 다음달부터 성인 발달장애인의 낮시간 활동을 지원하는 ‘주간활동 서비스’를 도입하는 등 대책 마련을 서두르고 있지만 예산 문제로 지원 폭을 크게 확대하진 못했다. 서비스 이용 가능 시간은 하루 4시간이며, 대상도 올해 2500명밖에 안 된다. 시설에서 살거나 직업을 가진 성인 발달장애인을 뺀 나머지 4만 5000명 중 5.5%만 이용할 수 있다. 2022년까지 1만 7000명으로 대상을 확대하더라도 10명 중 4명만 이용할 수 있다.

주무부처인 보건복지부마저 인력 부족에 시달린다. 23만여명이나 되는 발달장애인의 업무를 전담하는 직원이 고작 장애인정책국 내 사무관 2명뿐이다. 지난해 발달장애인 전담부서 신설 요청이 받아들여지지 않아 우여곡절 끝에 전담 사무관을 1명 늘리는 안을 국회로 보냈지만 야당의 반대로 이마저도 무산됐다. 복지부 관계자는 “국회가 공무원 증원 숫자를 일괄적으로 20%가량 줄이면서 발달장애인 전담사무관 증원도 함께 날아갔다”며 “우리는 발달장애인 담당 인력 증원이 우선순위였는데 의견을 말할 기회조차 없었다”고 털어놨다. 다른 복지부 관계자는 “발달장애인이 매년 늘고 있어 언젠가는 발달장애인 지원 욕구가 폭발하는 순간이 올 것”이라며 “정부를 비롯한 우리 사회가 발달장애인 문제에 더 집중할 필요가 있다”고 지적했다.

이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr