지적장애 없는 자폐 이규재군

“‘이규재는 다 꼴찌지? 근데 이규재는 화가지’라는 말에 눈물이 많이 났습니다. 사람은 부족하나 넘치나 인정받아 마땅한 존재인데, 제가 엄마라는 권력으로 외면해 왔다는 걸 깨달았죠.” ●서울시 발달장애 청소년 미술 지원

2016년에 이어 올해 서울시 발달장애 청소년 미술교육 지원 사업에 참가 중인 자폐성 발달장애인 이규재(19)군의 어머니 김은정(54)씨는 지난 17일 이렇게 말했다. 올 2월 고등학교를 졸업한 이군은 6살 때 지적장애를 동반하지 않는 자폐 판정을 받았다. 김씨는 “규재 같은 장애를 ‘고기능 장애’라고 하는데, 사회성은 떨어지지만 인지 기능은 탁월한 편”이라고 설명했다. 이씨가 클라리넷 연주부터 ‘에이블 아트’(장애인 미술)까지 넘나들 수 있었던 이유다. “제 눈엔 아들이 그린 그림이 보잘것없어 보였어요. 우연히 규재가 초등학교 6학년 때 담임선생님의 권유로 이소현 이화여대 특수교육학과 교수가 만든 ‘오티스타’(자폐인의 재능재활을 돕는 사회적기업) 공모전에 출전해 그림으로 상을 받았습니다.” 김씨의 생각을 바꾼 건 중학교에 진학해 사춘기를 겪던 아들의 한마디였다. “어느 날 집에 돌아온 아들이 ‘이규재는 꼴찌지. 뭘 해도 꼴찌야. 수학도 꼴찌, 과학도 꼴찌…’라는 거예요. 고기능 자폐는 남들과 자신이 다르단 걸 인지하기에 자괴감을 느끼고 표출하거든요. 그런데 상을 탄 후로는 같은 말을 하다가도 ‘그런데 이규재는 화가지. 작가지. 상도 탔지’라고 꼭 덧붙이더라고요.” 그날로 김씨는 ‘화가 이규재’의 든든한 지원군이 됐다. 둘은 매주 토요일 서울 종로구 돈화문 박물관 마을을 찾는다. 이군이 ‘예(藝)·끼 아트스쿨’ 심화 과정에 다니기 때문이다. 홍익대 미대 출신 안태성(청각장애 4급)·이재순 화백 부부가 만든 사단법인 ‘도와지’(圖와知·장애와인권예술인연대)와 자원봉사자들이 교육을 맡는다. 서울시 사업 공모를 통해 선정됐다.

●온전한 자립 돕는 연속성 사업 필요

“복지관, 특수학교, 방과후수업 등 단순 미술치료를 제공하는 곳은 많지만 미술을 공부한 전공자들이 가르치는 경우는 드물어요. 무엇보다 주위 적응이 느린 장애 청소년들의 특성을 이해하고, 사랑하는 마음으로 가르치는 분들입니다.”

다만 김씨는 “‘에이블아트’를 하나의 장르로 인정하고 전문화시키려면 연속성이 있어야 할 것 같다”고 목소리를 냈다. 장애가 있는 청소년의 온전한 자립을 도우려면 일회성 사업으로 그쳐선 안 된다고 했다. 2015년과 지난해 장애인창작아트페어 출품 경험이 있는 이군은 엄연한 한국장애인미술협회 회원이다. 또 서초구립 한우리정보문화센터에서 지원하는 발달장애인 미술작가 공동작업실에 입주해 주 3회 이상 작업을 하며 전시 발표도 하고, 각종 공모 사업에 참여한다. 지난달 14일 서초광장에서 진행된 ‘서초굿데이 장애인한마음축제’에서 이군이 그린 작품 ‘파란 꽃’은 디자인 상품으로도 만들어질 예정이다. 발달장애 아동의 자립을 돕기 위해 서초구가 운영하는 ‘늘봄카페’에서 판매된다.

●예산 없는 발달장애인법 개선돼야

주변의 여러 도움으로 계속해서 앞으로 나아가고 있지만 김씨의 얼굴엔 그늘이 여전하다. 알록달록한 꽃무늬 두건 속에 감춰진 짧은 머리카락을 가리키며 김씨는 호소했다. “2014년 발달장애인법이 만들어졌지만 예산이 없어 ‘껍데기법’이나 마찬가지예요. 지난달 2일(세계자폐인의 날) 발달장애 자녀를 둔 전국 부모 209명이 모여 발달장애국가책임제를 선포해 달라고 요구하면서 머리를 깎았습니다. 자폐인과 비장애인이 공생하는 사회가 되지 않으면 부모가 죽은 뒤 시설로 가 비참한 죽음을 맞는 현실을 바꿀 수 없습니다.”

최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr