복지부 내년 3월부터 산정특례 적용

유전자 돌연변이에 의해 시력과 청력, 신장기능에 장애가 생기는 알스트롬증후군 등 생소한 병을 앓는 극희귀질환자도 내년 3월부터는 건강보험 산정특례를 받아 병원비 부담을 덜 수 있게 됐다.

보건복지부는 2일 열린 건강보험정책심의위원회에서 극희귀질환자와 상세불명 희귀질환자에게도 산정특례를 적용하는 방안을 보고했다고 밝혔다. 산정특례가 적용되면 전체 진료비 가운데 본인부담금의 10%만 부담하면 된다. 연간 최대 1만~1만 8000명의 극희귀질환자와 상세불명 희귀질환자가 혜택을 받게 될 것으로 보인다.

지금까지는 진단 기준이 비교적 명확한 질환에 대해서만 특례를 인정해 극희귀질환자와 진단이 어려운 희귀질환자는 산정특례를 받지 못하고 고액의 병원비를 감당해야만 했다.

산정특례가 적용되는 극희귀질환에는 알스트롬증후군 외에도 신경계가 점진적으로 퇴행하는 알렉산더병, 유전성 신경계통 질환인 카나반병 등 100여개 질환이 포함될 것으로 알려졌다. 복지부는 특정 요양기관을 통해 극희귀질환자가 산정특례 등록을 할 수 있도록 하고, 진단이 어려운 희귀질환자는 ‘희귀질환 전문가위원회’를 통해 산정특례 대상에 부합하는지를 심사하겠다고 밝혔다.

복지부 관계자는 “이번 조치로 희귀질환 특례 사각지대가 거의 해소될 것”이라고 말했다. 희귀질환 산정특례 확대에는 연간 25억 7000만~33억 7000만원의 보험재정이 들어갈 전망이다.

한편 건강보험정책심의위는 의사 한 사람당 하루 진찰 건수가 75건을 넘으면 해당 진찰료에 대한 수가(의료행위에 대한 대가)를 차감하는 ‘진찰료 차등수가제’ 폐지안을 의결했다.

세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr