<상> 돌봄 실태와 서비스 현황

발달장애는 ‘백인백색’(百人百色)이라고 한다. 발달장애란 말로 통칭하지만 지적장애인, 자폐성장애인 등 유형이 다양하고 장애의 정도에 따라 필요한 서비스도 제각각이다. 18세 이전 아동기의 전체 등록 장애인 8만 831명 가운데 발달장애인은 5만 2122명(64.5%)으로 절반이 넘고, 전 연령대 장애인의 10명 중 1명이 발달장애인이다. 그럼에도 이들에 대한 사회적 인식과 서비스는 아직 걸음마 수준이다. ‘이방인’으로 살아가는 발달장애인과 ‘이웃’할 수 있는 방법은 무엇인지 찾아봤다.

“당신이 전혀 알려진 적이 없는 독특한 문화를 가진 부족마을에 홀로 뚝 떨어졌다고 칩시다. 말은 물론 먹는 것도, 잠자는 것도, 심지어 감정까지 아주 다른 부족입니다. 그들의 문화를 힘들게 배우기 전까지 당신은 그들에게 사회적 소통이 전혀 되지 않는 ‘이방인’입니다. 지금 우리 사회에서 살아가는 자폐장애인의 모습과 같습니다.”

장애인 자녀를 둔 부모들의 모임 ‘함께가는 장애인 부모회’의 김종옥씨는 발달장애인(자폐·지적장애)을 이방인에 비유해 설명한다. 비장애인도 발달장애인을 이해하기 어렵지만, 발달장애인도 비장애인을 이해하기 어렵다는 의미다. 낯섦은 경계를 부르고 단지 질병이 있을 뿐인 발달장애인을 ‘이상한 사람’으로 만들었다. 이런 까닭에 그동안 발달장애인 관련 정책은 발달장애인의 욕구와 상관없이 이들을 돌보고 ‘관리’하는 데만 초점이 맞춰졌다.

발달장애인이 정부에서 받을 수 있는 지원은 활동보조, 방문목욕, 방문간호 등이다. 집에서 이 서비스를 이용하기도 하고, 전국 592개(2014년 기준) 장애인 주간보호시설에 입소해 일정 시간 돌봄을 받기도 한다. 신체장애인에게는 활동보조가 유용한 서비스지만 자립 생활이 목표인 발달장애인에게는 큰 도움이 되지 않는다. 활동보조인이 바깥출입을 도와주는 정도로는 집 밖에서 의미 있는 활동을 할 수 없기 때문이다. 주로 활동보조인과 집 안에만 있다 보니 오히려 상태가 안 좋아지기도 한다.

자폐장애가 있는 자녀를 둔 이성희(53)씨는 “아이에게 운동을 시키고 싶어 활동보조 서비스를 이용했는데, 아이는 좋아하지만 활동보조인이 너무 힘들어했다. 여기저기 아이를 데리고 다니기가 쉽지 않아 3개월 만에 서비스 이용을 포기했다”고 말했다. 일반적인 돌봄 교육만 받은 활동보조인은 발달장애인에게 맞는 서비스를 제공하기가 어렵다. 게다가 의사소통이 되지 않는 중증 발달장애인은 활동보조인이 돌보기를 꺼리는 경향도 있다.

장애인 주간보호시설에 입소해도 상황은 마찬가지다. 보통 발달장애인 10명당 1명, 많게는 15명당 1명 정도로 사회복지사나 요양보호사 등이 배치돼 맞춤 돌봄이 이뤄지기 어렵다. 한 발달장애인 부모는 “가족들의 돌봄 부담은 덜 수 있지만, 시설에 입소하면 아이를 그곳에 격리하는 것이나 마찬가지”라고 밝혔다. 현재 제도는 발달장애인이 지역사회에서 일상의 삶을 살 수 있게 지원하기에 한계가 있다는 지적이다.

이런 고민에서 보건복지부는 장애인 단체, 부모들과 협의해 지난 5월부터 ‘장애인 활동지원 주간활동서비스 시범사업’을 시작했다. 1명의 강사가 2~4명의 발달장애인 그룹에 서비스를 제공하는 방식이다. 소그룹으로 활동하면서 발달장애인끼리 어울려 사회성을 기를 수 있는 데다 제공하는 서비스도 읽기와 쓰기 등 학습형, 악기 연주와 노래 부르기 등 취미형, 수영과 댄스 등 체육형, 각종 직업 체험 등 직업형으로 다양하다. 서비스 제공 인력도 기존 활동보조인과 차별화했다. 취미형·직업형 활동 관련 분야의 전문학사 이상 과정을 이수한 사람, 사회복지사·언어재활사·특수교사 등 장애와 관련성 높은 자격증을 보유한 사람을 먼저 채용한다. 시작 단계지만 이 사업이 정착하면 지금보다는 숨통이 트일 것이라고 발달장애인 가족들은 말한다.

현재 시범사업은 서울 구로구·서초구, 부산 부산진구·해운대구, 대전 서구, 광주 광산구, 충남 천안시, 전북 전주시·완주군, 경남 창원시 등 10개 시·군·구에서 시행 중이다.

복지부 관계자는 “궁극적으로는 영국처럼 발달장애인이 자신에게 필요한 서비스를 장바구니에 담듯 골라 이용하는 형식으로 가야겠지만, 우선은 장애인과 가족의 의견을 반영해 사회성을 기를 수 있는 콘텐츠를 개발하고 본사업을 추진할 계획”이라고 말했다.

세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr