무홍채증·드라벳증후군 등 포함
관리대상 1086→1123개로 확대

국가관리대상 희귀질환으로 39개가 추가 지정돼 그간 국가 지원을 받지 못했던 희귀질환자 2200여명이 의료비 부담을 덜게 됐다.

질병관리청이 9일 무홍채증과 악센펠트 리이거증후군, 마르케사니 바일증후군, 드라벳증후군, 중증 화농성 한선염 등을 국가관리대상 희귀질환에 포함하면서 정부가 관리하는 희귀질환은 기존 1086개에서 1123개로 확대됐다. 기존의 염색체 관련 2개 질환은 진단명이 통합됐다.

추가된 신규 희귀질환자는 내년 1월부터 건강보험 산정특례에 따라 의료비 지원을 받는다. 희귀질환 산정특례는 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰 주는 제도다. 정부는 병에 걸린 사람이 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 정확히 알 수 없는 질환을 관련 법률에 따라 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 국가관리대상 희귀질환으로 지정하고 있다.

국가관리대상 희귀질환으로 지정되면 산정특례 적용으로 의료비 본인부담이 크게 줄어든다. 현재 본인부담률은 입원은 20%, 외래는 30~60% 수준이다. 일부 저소득 건강보험 가입자에 대해서는 희귀질환자 의료비 지원 사업에 따라 본인부담금 의료비 지원 혜택도 받을 수 있다. 질병청은 “소득이 기준 중위소득 120% 미만인 희귀질환자에게는 산정특례 적용 이후 발생하는 10%의 본인부담금도 지원한다”고 밝혔다. 정부는 현재 희귀질환자의 치료 및 관리, 상담을 위해 중앙지원센터와 함께 권역별 거점 11곳을 두고 있다. 희귀질환 관련 정보는 희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다.



세종 박찬구 선임기자 ckpark@seoul.co.kr