우리나라에서 호스피스·완화의료(임종을 앞둔 말기 환자 및 가족을 위한 총체적인 돌봄)가 필요한 소아 말기 환자가 연간 1000여명에 달하지만, 이들을 위한 전문 의료기관은 부족해 정부 차원의 대책 마련이 시급하다는 분석이 나왔다. 이진용 서울대 의대 교수 연구팀은 9일 대한의학회 국제학술지(JKMS)를 통해 말기에 근접한 암이나 희귀·난치성질환 등 중증질환을 아우르는 복합만성질환(CCC)을 겪는 소아말기 환자 수를 공개하며 이들을 위한 전문 의료기관은 서울에 있는 단 2곳의 대학병원밖에 없다고 발표했다.

연구팀이 2005년부터 2014년까지 통계청 사망자료를 분석한 결과 10년간 사망한 19세 미만 소아(3만 808명) 중 34%(1만 2515명)가 복합만성질환으로 사망했다. 연령대별로 보면 1세 미만 영아가 45.2%로 가장 많았으며 1~9세 아동은 24.5%, 10~19세 청소년은 30.2%였다. 가장 최근인 2014년 전체 소아 사망자 수는 2914명이며 이 중 1044명(35.8%)이 호스피스·완화의료가 필요한 소아말기 환자로 드러났다.

연구팀은 연간 1000여명의 소아가 복합만성질환으로 사망하지만 의사, 간호사, 사회복지사 등이 한 팀을 이뤄 24시간 진료하는 전문 진료시스템은 마련돼 있지 않으며, 서울에 편중돼 있어 지방에 살 경우 치료 기회가 부족하다고 지적했다. 이 교수는 “권역별로 적어도 1개 이상의 의료기관이 소아에게 완화의료서비스를 제공할 수 있어야 하고 국립암센터와 비슷한 기능을 하는 ‘국립증증어린이병원’ 설립이 필요하다”고 제안했다.

민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr