질병관리청은 희귀질환자의 의료 접근성을 제고하고 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해 '24년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다.(▶붙임2 참고) 

  '전문기관 워크숍'은 각 기관의 운영 경험을 공유하여 네트워크를 강화하고, 우수사례를 발굴·확산하여 각 기관의 역량을 강화하기 위해 '24년부터 개최해 왔다. 

  특별히 이번 워크숍에서는 임승관 질병관리청장과 각 사업단장 간 간담회를 통해 현장의 애로사항을 점검하고, 희귀질환 국가관리체계를 강화하기 위한 공동의 목표를 재확인할 예정이다. 또한 올해 본 사업에 착수한 '희귀질환 국가등록사업'(▶붙임3 참고)의 운영 성과를 점검하고 개선·발전 방안을 함께 논의한다. 

  임승관 질병관리청장은 "희귀질환 관리체계를 강화하는 것은 단순한 행정의 고도화가 아니라, 국가가 어려움에 놓인 환자 한분 한분과 그 가족들의 삶을 지켜나간다는 약속의 표현이기도 하다"며, "전문기관을 순차적으로 확대하는 등 환자가 거주지 내에서 진단·치료·관리를 받을 수 있는 체계를 더욱 공고히 구축할 계획"이라고 밝혔다. 

  아울러, "정부와 의료계 등 각계의 노력이 환자들에게는 '희망을 잇는 귀한 관심'이 되는 만큼, 오늘 워크숍은 '협력을 잇는 귀한 계기'가 되길 바란다"며, 희귀질환 전문기관의 적극적 협력을 당부하였다.

<붙임>  1. 2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 개요

          2. 희귀질환 전문기관 개요 

          3. 희귀질환 국가등록사업 개요