경북도 내 희귀질환에 대한 체계적 관리로 희귀질환자들의 개인적·사회적 부담 경감에 이바지

경북도의회 이형식 의원(예천, 국민의힘)이 제353회 경북도 임시회에서 ‘경북도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안’을 대표발의해 지난 11일 소관 상임위원회인 행정보건복지위원회 심사를 통과했다.

이 의원이 발의한 본 조례안은 경북도 차원에서 희귀질환에 대한 관리와 지원을 체계적으로 할 수 있는 제도적 기반을 마련하여 희귀질환자 및 가족들의 개인적·사회적 부담을 경감시키고자 제안됐다.

해당 조례안은 ▲희귀질환 관리 및 지원에 관한 도지사의 책무 ▲희귀질환자 의료비 지원 사업, 관련 상담 및 교육, 홍보 사업, 희귀질환 관련 전문인력 양성 사업 등 희귀질환 관리 및 지원에 필요한 사업 ▲경상북도 내 희귀질환자에 대한 실태조사 ▲의료기관, 관련 단체 및 협회 등과 협력체계 구축 등을 주요 내용으로 하고 있다.

희귀질환이란 ‘희귀질환관리법’에 따라 유병(有柄)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말하며, 2025년 기준 국가관리대상 희귀질환은 1314개로 지난해 1248개에서 66개 증가했다.

희귀질환은 발병률이 낮아 개별 환자 수는 적지만, 진단과 치료가 어렵고 의료비 부담이 큰 데다 사회적 지원 체계가 미흡해 희귀질환자와 가족들의 경제적·심리적 어려움이 큰 실정이다.

특히 ‘질병관리청 희귀질환자 통계 연보’에 따르면 경북의 경우 2022년 한 해에만 희귀질환자가 2190명이 발생해 전국에서 6번째로 많은 수치를 보였다. 국가관리대상 희귀질환이 아닌 경우 통계에 집계되지 않는데, 이를 포함하면 매년 그 수는 더욱 많을 것으로 예상된다.

그러나 아직도 차원의 지원 근거 마련이 미비한 상태로, 이번 조례 제정은 희귀질환에 대한 인식 확대와 지원 체계를 강화해 나갈 수 있는 초석을 마련했다는 점에서 그 의의가 크다.

이 의원은 “희귀질환은 환자와 가족들의 고통은 크지만 일반적으로 잘 알려져 있지 않고, 지원 체계 또한 충분히 갖춰져 있지 않아 경북도 차원의 각별한 관심과 세심한 지원이 절실히 필요하다”라며 “조례 제정을 통해 복지 사각지대에 있는 도민들의 고통을 경감시키는데 조금이라도 도움이 됐으면 하는 바람”이라고 밝혔다.

온라인뉴스팀