경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 최근 열린 행정사무감사에서 “경기도의 희귀질환 지원이 일회성 행사에 머물러서는 안 된다”며 재활치료와 심리정서 지원까지 아우르는 실질적 지원체계 구축을 촉구했다.

김용성 의원은 지난해 행정사무감사에서 희귀질환자와 그 보호자를 위한 통합 지원체계 도입 필요성을 제기했고, 그 결과 경기도는 올해 전국 지자체 최초로 희귀질환자 지원 예산 5천만 원을 편성해 관련 행사를 추진했다.

김 의원은 이를 “소중한 첫걸음”이라고 평가하면서도 “행사 중심 방식으로는 실질적 변화를 만들기 어렵다”고 지적했다.

이어 지난 10월 13일부터 22일까지 희귀질환자와 보호자를 대상으로 실시한 ‘희귀질환자 맞춤형 지원계획 수립을 위한 실태조사’ 결과를 공개했다.

조사에 따르면, ‘찾아가는 돌봄의료센터’, ‘장애인보건의료센터’, ‘정신건강복지센터’ 등 희귀질환자 당사자가 이용 가능한 도 지원사업에 대해 인지도가 전반적으로 낮았으며, 공적ㆍ사적 경로를 포함해 심리정서 지원 경험은 26%에 불과한 것으로 나타났다.

김 의원은 “필요한 지원이 당사자에게 닿지 않는 구조적 문제가 드러났다”며 “심리상담, 자조모임, 보호자 교육 등의 프로그램을 경기도 차원에서 대폭 확대해야 한다”고 강조했다.

또한, 올해 두 차례에 걸쳐, 도 보건건강국과 경기도의료원, 분당서울대병원ㆍ아주대학교병원 의료진과 논의한 내용을 언급하며 의료 현장의 공통된 요구도 짚었다.

두 권역 희귀질환 전문 기관은 경기도의료원을 활용한 재활치료 접근성 강화와 유전체 기반 검사 확대를 통한 진단 지원을 핵심 과제로 제시한 바 있다. 실태조사에서도 희귀질환자와 보호자는 의료비 외 가장 필요한 추가 지원으로 ‘재활치료’를 가장 많이 꼽아 장기적 치료 접근성 개선이 시급함을 확인했다.

김 의원은 “한 번에 모든 것을 해결하기는 어렵지만, 가능한 영역부터 단계적으로 지원을 넓혀가야 한다”며 적극적인 검토를 요청했다.

이에 대해 도 보건건강국장은 “필요성에 공감한다”며 “도내 6개 의료원과 협의해 지원 방안을 마련하겠다”고 답했다.

온라인뉴스팀