김민석 국무총리,

희귀질환 환우·가족 간담회 개최

- 분당서울대학교병원 방문하여 환우·가족 고충 청취 및 의료진 노고 격려

【관련 국정과제】 86. 희귀·난치질환자 의료비 부담 완화

□ 김민석 국무총리는 2월 4일(수) 오후 분당서울대학교병원을 방문하여, 희귀질환을 앓고 있는 환우·가족을 대상으로 간담회를 갖고, 희귀질환 진료 현장의 의료진을 격려하였다.

□ 이번 방문은 치료 접근성이 낮은 희귀질환 환우·가족들이 치료 과정에서 겪는 현실적 어려움이나 건의사항 등 현장의 목소리를 직접 청취하고, 희귀질환 진료의 최일선에서 헌신하고 있는 의료진의 노고를 격려하기 위해 마련되었다.

[희귀질환 환우·가족 간담회 개요]

·(일시·장소) '26.2.4.(수) 15:00-15:45, 분당서울대학교병원

·(참석자) 정부국무총리, 질병관리청 청장, 식품의약품안전처 차장, 보건복지부 보건의료정책실장 등, 환우희귀질환 환우·가족 10명(5개 가정), 환자단체한국희귀난치성질환연합회 회장 등 2명, 의료기관분당서울대병원장, 희귀질환 센터장 등 7명

□ 환우·가족 간담회에는 중증(뒤센) 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우·가족 11명이 참석하였으며, 이들의 다양한 목소리에 보다 귀 기울이기 위해 보건복지부, 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처가 함께했다.

ㅇ 참석자들은 ▴희귀질환 치료제 허가 ▴희귀질환 치료제 급여 적용, ▴희귀질환 데이터 통합 관리 필요성에 대한 의견을 전했다.

ㅇ 김 총리는 "희귀질환은 말 그대로 희귀하기 때문에 약을 개발하기도 구하기도 치료를 하기도 어려워 안타까움이 크다"며, "오늘 말씀 주신 부분들을 깊게 생각해서 정부 부처 관계자들과 의논하도록 하겠다"고 답했다. 또한, "신약 허가, 보험 급여 등 다양한 정책을 통해 희귀질환자들이 적절한 비용으로 약을 구할 수 있도록 관계부처에서 잘 챙겨봐달라"고 당부했다.

ㅇ 이에 함께 참석한 임승관 질병관리청장은, "환우·가족분들이 제도에 거는 기대가 얼마나 절실한지 다시 한번 느낄 수 있었다"며, "희귀질환 환우들을 가장 가까이에서 접하는 정부 부처로서, 환자 지원이 좀 더 촘촘히 이뤄지도록 약속을 성실히 추진해 나갈 것"이라고 밝혔다.  

□ 한편, 김 총리는 분당서울대병원 의료진을 만나 "의료 현장에서 제일 중요한 일을 맡고 계신 의료진분들을 뵙게 되어 감사하다"며, "오늘 말씀을 듣고 돌아가서 관련 정책을 더 가다듬는 계기가 됐으면 좋겠다"고 격려했다.

□ 정부는 현장의 의견을 바탕으로 앞으로도 희귀질환 환우·가족 및 의료현장의 목소리를 청취하고 정책에 반영하여, 희귀질환 부담을 완화하기 위한 노력을 이어나갈 계획이다.