순천향대학교 부천병원은 2일 경기도에서는 본원을 포함해 두 곳만이 ‘극희귀질환 진단기관’으로 선정됐다고 밝혔다.

극희귀질환 환자가 부천병원을 찾아도 진료비의 10%만 부담하면 치료를 받을 수 있게 됐다. 극희귀질환 진단기관은 전국에서도 모두 14곳에 불과할 정도로 선정 기준이 까다롭다. 희귀질환이나 유전자 클리닉을 설치한 상급종합병원 이상으로 전문의 취득 후 5년 이상 희귀질환을 진료한 경력이 있는 의사 등이 있어야 한다.

보건복지부와 국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 ‘희귀 난치질환 산정 특례 제도’를 개정, 이달부터 확대 적용하면서 대상 진료기관을 늘렸다.

그동안 극희귀질환은 전 세계적으로도 환자 수가 적어 질병코드가 없거나, 병명조차 확정 짓지 못할 만큼 진단이 불분명하다는 이유로 건강보험에서 제외돼 환자들의 의료비 부담이 컸다. 이문성 부천병원장은 “정부의 의료급여를 지원받는 극희귀질환자는 본인부담금을 내지 않아도 된다”고 말했다.

순천향대 부천병원은 신영림 소아청소년과 교수, 이영구 정형외과 교수, 김상균 소화기내과 교수, 박영립 피부과 교수, 박정호 신경과 교수가 극희귀질환자 진료를 맡았다. 우선 ‘알라질 증후근’ 등 극희귀질환 44개가 제도 개선의 혜택을 받는다.

이명선 기자 mslee@seoul.co.kr