[인터뷰] 조원현 한국장기조직기증원장

최근 2년간 장기 기증 희망자와 실제 장기 기증 건수가 급감하면서 지난해 기준으로 하루 평균 5.2명이 필요한 장기를 제때 이식받지 못해 속수무책으로 숨지고 있다. 뇌사자 장기 기증 희망자와 장기 기증 건수가 줄어든다는 것은 장기를 이식받아야만 살 수 있는 환자들의 생존율이 갈수록 떨어지고 있다는 것을 의미한다. 장기 이식을 기다리다 숨진 환자는 2016년 1321명에서 2017년 1610명, 2018년 1910명으로 급증했다.

5일 서울 서대문구 충정로 사무실에서 서울신문과 만난 조원현 한국장기조직기증원장은 장기 기증 급감의 원인으로 장기 기증에 대한 편견과 선입견을 꼽았다. 특히 2017년 한 병원에서 장기 기증자의 시신을 유가족들이 수습하도록 방치했던 사실이 보도되면서 장기 기증에 대한 부정적인 여론이 확산했다. 조 원장은 “당시 그 사건이 보도됐을 때 장기 기증자에 대한 예우 문제를 비판하는 댓글이 많이 달렸는데, 지금도 포털사이트에 ‘장기 기증’ 키워드를 입력하면 해당 기사와 댓글이 그대로 노출되고 있다”며 “정부가 기증자 사후에 대한 예우 지침을 만들어 이제 그런 일이 발생하지 않는데도 장기 기증자의 미담 소식이 보도될 때마다 잔인한 댓글이 달리고 있다”고 안타까워했다. 지난 9월 오토바이를 운전하다 교통사고로 뇌사 상태에 빠져 심장, 폐, 간, 췌장, 좌우 신장 등을 기증하고 7명의 생명을 살리고서 세상을 떠난 중학교 3학년 임모(15)군의 기사에는 ‘15살이 무슨 오토바이를 운전하냐’, ‘본인의 선택이 맞냐’, ‘어떻게 부모가 돼서…’라는 식의 악성 댓글이 달렸다. 댓글을 접한 부모들은 숭고하고 어려운 결정을 내리고도 죄책감에 시달리게 된다. 친인척들끼리 불화를 겪는 일도 있다고 한다.

조 원장은 “이런 보도를 보면 가족들은 아이의 생명나눔 소식이 언론에 보도되도록 동의한 것을 후회하고 기증을 자랑스럽게 생각하지 않고 숨어 버린다”며 “악성 댓글은 기증자의 명예를 훼손하고 남은 유가족들을 좌절하게 만들 뿐 아니라 장기 기증을 기다리는 환자들의 희망을 뺏는 일”이라고 말했다. 그러면서 “생명나눔을 하고 돌아가신 분도 영웅이지만, 막연한 두려움을 이겨 내고 사랑하는 피붙이의 장기 기증에 동의해 여러 생명을 살린 가족들도 영웅”이라고 강조했다.

‘장기 기증에 대해 처음 들었을 때 엄마는 주치의 선생님과 담당 교수님께 절대 안 된다고 했었는데, 마지막 밤에 아빠가 우리 아들 천사로 만들자고 울면서 엄마를 설득해서 생명을 살리는 이 귀한 일에 동참을 하게 되었어. 지금 생각해 보면 그 밤 최후의 선택이 우리 아들을 다시 살렸다고 생각해. 나는 아빠에게 너를 다시 살려 줘서 고맙고 정말 잘한 일이라고 말하고 싶다.’

조 원장이 소개한 한 장기 기증자 유가족의 글에는 기증자 가족의 고뇌와 슬픔, 생명나눔으로 아들과 같은 생명이 다시 살아나길 바라는 숭고한 마음이 절절하게 담겼다.

외국에서는 이렇게 생명나눔을 실천한 이들에게 최상의 예우를 다한다. 매년 열리는 미국 캘리포니아 축제 ‘로즈퍼레이드’에선 수많은 인파의 박수 속에 기증자의 초상화를 내건 꽃차가 등장한다. 기증자와 그 가족에게 존경심을 표하는 것이다. 홍콩에는 기증자 추모공원이 있고 스페인에서는 기증자에 대한 존경의 의미로 장례식 때 의료진이 대거 참석한다. 미국·캐나다에서는 유족의 심리 치료를 위해 전문 상담사와의 상담을 주선하기도 한다.

하지만 우리나라에는 기증자를 위한 추모공원조차 없다. 조 원장은 “우리도 생명나눔 추모공원을 만들려고 기증자 가족들의 서명을 받아 서울시에 제출했는데, 부지를 확보하지 못하고 있다”고 토로했다. 추모공원 안에 기증자 기념관과 생명나눔 교육관을 만들고, 기증자 가족들이 기념관에서 결혼식도 올리는 등 문화공간으로 쓰려는 계획을 세웠는데 매년 미뤄지고 있다. 누군가의 끝이 누군가의 시작이 될 수 있는 생명나눔이 유독 한국에서는 홀대를 받고 있다.

일부에선 기증자 가족에게 금전적 보상을 해 줘야 한다고 주장하지만, 조 원장은 “장기 기증의 순수성을 훼손하는 일”이라며 고개를 저었다. 현재 우리나라는 기증자 가족에게 장제비를 지원하고 있다. 이마저도 세계이식학회 등 국제학회에선 긍정적으로 보지 않고 있다. 오히려 장제비 지원이 가족 간 불화를 촉발하는 일도 있다. 그래서 유가족 일부는 기증의 순수성을 생각해 장제비를 받지 않고 기부한다.

조 원장은 “그래도 형편이 어려운 분들이 기증자 장례를 무사히 치를 수 있도록 도와야 하니 장제비 지원은 어쩔 수 없는 측면이 있다”며 “재정이 확보된다면 국가에서 화장장을 계약해 돕는 방법도 있을 것”이라고 했다.

장기 기증이 활성화하지 못하는 또 다른 이유로는 본인이 생전에 장기 기증 서약을 해도 사후에 가족이 동의해야 실제 기증이 가능한 이중 규제가 꼽힌다. ‘장기 등 이식에 관한 법률’에 따라 배우자, 직계비속, 직계존속, 형제자매, 4촌 이내의 친족 중 선순위자 1명이 동의해야 한다. 동법 제2조에서 ‘장기 등을 기증하려는 사람이 자신의 장기 등의 기증에 관해 표시한 의사는 존중돼야 한다’고 규정하고도 장기 기증 희망자의 자기결정권이 보장되지 않고 있다. 그러다 보니 가족과 연락을 끊고 살아온 장기 기증 희망자가 뇌사 상태에 빠졌을 때 장기를 기증하지 못하고 세상을 떠나는 일도 종종 생긴다.

조 원장은 장기 기증 희망자의 배우자를 찾아 대구에서 전남 해안가 마을까지 간 적이 있다고 털어놨다. 별거한 지 오래됐으나 이혼하지는 않아 이 배우자가 뇌사에 빠진 남편의 장기 기증 여부를 결정할 선순위 동의자가 된 것이다. 조 원장은 “수소문해 겨우 배우자를 찾았는데 헤어진 지 오래된 부부다 보니 ‘그런 일로 왜 여기까지 날 찾아왔느냐’고 냉대하는 일이 많다”고 전했다. 그는 “외국에선 본인이 생전 장기 기증 서약을 했으면 그 뜻을 최대한 존중해 가족이 임의로 번복하지 못하도록 하는 법이 시행되고 있다”고 말했다.

뇌사 판정 절차가 지나치게 엄격해 장기 기증 문턱을 높이고 있다는 지적도 나온다. 장기 기증과 관련한 뇌사 판정 절차는 1999년 `장기 등 이식에 관한 법률’이 제정된 후 큰 변화 없이 유지되고 있다. 한국의 뇌사 판정 절차는 세계에서 가장 까다롭다.

조 원장은 “자발호흡이 완전히 소실된 상태에서 뇌사자의 뇌파 검사를 했을 때 30분 이상 평탄뇌파(뇌파가 전혀 기록되지 않는 상태)가 지속돼야 뇌사판정을 내리는데, 주변에 전자기기라도 있으면 실제 뇌파가 없어도 파형이 잡힌다”며 “이로 인해 많은 환자가 시기를 놓쳐 장기 기증을 하지 못하고 사망한다”고 말했다. 장기 기증은 뇌사 판정을 받아야만 할 수 있으며 사망하면 할 수 없다.

30분 이상 평탄뇌파가 나오더라도 의료인·변호사·종교인 등으로 구성된 뇌사판정위원회에서 한 명이라도 반대하면 뇌사 판정을 하지 못한다. 조 원장은 “새벽에는 위원회를 열기 어려워, 다음날 아침 위원회 소집을 기다리다 환자가 사망하는 일도 있다”고 말했다. 기증 희망자가 사망하면 새로운 생명을 받을 환자 8명의 희망도 함께 사라진다. 이 때문에 의료계에선 뇌사 판정 기준과 절차를 완화해야 한다는 목소리가 나온다.

조 원장은 “장기조직기증 희망 등록을 한 사람은 국민의 3%(150만명) 정도며, 이 중 뇌사로 생을 마감할 확률은 전체 사망의 1%밖에 되지 않는다”며 “장기기증에 대한 선입견, 엄격한 규제가 남아 있는 한 생명나눔이 확산하기 어렵다”고 지적했다.

이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr