서대문구의회 이문복(홍제2동) 의원은 희귀·난치성 질환자에 대한 지원 확대에 열심이다.

이 의원은 지난 7일 마무리된 2005년도 행정사무감사에서 “올해 희귀·난치성 질환 대상 질환이 11종류에서 71종류로 확대실시됨에 따라 의료비 예산이 부족할 것으로 예상된다.”면서 “올해에 이어 내년에도 충분한 예비비를 확보해 의료 빈민층이 경제적인 어려움으로 치료를 중단하는 일이 없어야 한다.”고 말했다.

현재 서대문구에는 희귀·난치성 질환자가 118명이 의료비를 지원받고 있다. 올해 총 예산은 4억 6082만원을 책정했으나 지난 10월 현재 총 782명(연인원 기준)에 대해 3억 8344만원이 지급됐다. 올해 예비비는 4800만원(국비 50%, 시비 50%, 구비 25%)이 확보됐다.

희귀·난치성 질환 지원 대상은 진료비의 15%만 부담하는 의료급여 2종 지원대상자와 건강보험 가입자 가운데 월소득이 최저생계비의 300%(4인가족 기준 월 340만 8966원)미만인 환자이다. 희귀·난치성 질환자 본인이나 보호자가 보건소에 등록 신청을 하면 동사무소가 소득·재산조사를 한 뒤 지원이 이뤄진다.

서대문구 의약과 관계자는 “보건 당국에 희귀·난치성 질환자들에 대한 예산 확보를 꾸준히 건의해서 의료비 지원 사업이 활성화되도록 하겠다.”면서 “희귀·난치성 질환자에 대해 사회복지단체나 환자이동 봉사대 등을 연결시켜주는 등 경제적이지 않은 부분까지도 지원을 확대하도록 노력하고 있다.”고 말했다.

김유영기자 carilips@seoul.co.kr