서울시의회 보건복지위원회 조상호 의원(더불어민주당, 서대문구 제4선거구)이 대표로 발의한 「서울특별시교육청 난치병 학생 치료비 지원에 관한 조례안」이 2일 서울시의회 제301회 정례회 본회의를 통과했다.

제정안을 발의한 조 의원은 “난치병은 항상 곁에서 돌보는 사람이 필요하기 때문에 가족들의 경제적·정신적 부담이 큰 질병”이라고 설명하며, “난치병을 앓고 있는 학생들에게 치료비를 지원하여 학생의 건강권과 학습권을 보장하고 가족들의 부담을 경감하고자 한다”고 제안 이유를 밝혔다.

2019년 4월 기준 서울시에는 초등학생 285명, 중학생 154명, 고등학생 166명 등 총 605명의 난치병 학생이 재학 중인 것으로 확인되었다. 2016년도부터 2018년도까지 총 337명의 학생이 1인당 평균 200만 원 이상의 치료비 지원을 받았으나 서울시교육청이 기부 요청 공문 발송 등의 방식으로 모급사업에 관여하는 것은 ⌜기부금품의 모집 및 사용에 관한 법률⌟에 저촉된다는 행정안전부의 질의 회신에 따라 중단된 바 있다.

이에 조 의원은 중단되었던 난치병 학생 지원을 재개하고자 조례안을 발의했다. 해당 조례안의 주요 내용은 난치병 학생의 학습권 및 건강권 보장을 위한 시책 마련을 교육감의 책무로 규정하고, 난치병학생 치료비 지원 대상과 지원범위, 지원 신청 및 지급에 관한 사항을 명시했다. 또한 치료비 지원 대상자 선정과 지원에 관한 사항을 심의하기 위한 난치병학생지원위원회 등에 관한 사항을 규정했다.

조례안을 대표발의 한 조 의원은 “난치병으로 고통 받는 학생들은 많은데 적절한 지원이 없어 안타까운 현실”이라며, “해당 조례안이 난치병을 앓고 있는 학생들의 건강권과 학습권을 보장하고 가족들의 부담과 고통을 덜어내는 데 도움이 되었으면 한다”고 말했다.