'상세불명 희귀질환'은 극희귀·기타염색체 이상질환 등으로 의료비를 지원하고 있습니다.

□ 서울신문은 19일 [병명도 없는 상세불명 희귀병은 의료비 지원 ‘0’] 제목의 기사에서 '상세불명 희귀질환은 지원 혜택이 전혀 없어 의료비 지원 사각지대에 놓여있다'고 보도했습니다.

□ 반박 내용

 ○ '상세불명 희귀질환'이 의료 지원 혜택을 받지 못한다는 보도 내용은 전혀 사실이 아닙니다.

 ○ 질병관리청은 '상세불명 희귀질환'*은 극희귀·기타염색체 이상질환 등으로 의료비를 지원하고 있습니다.

   * 상세불명 희귀질환 : 일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀질환

 ○ 질병관리청은 '국가관리대상 희귀질환 지정사업'을 통해 매년 희귀질환을 신규 지정 및 발굴 중입니다.

 ○ 국가관리대상 희귀질환으로 지정된 질환은 '희귀질환자 의료비 지원사업' 대상질환에 포함돼 요양급여 본인부담금을 지원하고 있습니다.

 ○ 앞으로도 질병관리청은 사각지대 질환을 발굴, 보다 많은 희귀질환자를 지원하도록 노력할 계획입니다.