정원도시 서울, 292개 정원 단장… 5월 축제

통계청 발표 ‘2020 고령자 통계’ 분석

서울시 ‘스마트서울맵’ 업그레이드… 정책을 지도로

공사 관계자들 “한밤 파쇄석 500t 운반” 스카이칠십이 “금시초문, 말도 안 된다” 인천공항공사 “사실 확인 땐 법적 조치”

광진구, 주말마다 공원이 아이들 놀이터로…‘서울형

통계청 발표 ‘2020 고령자 통계’ 분석

벚꽃만큼 흥한 양재아트살롱… 10만명 즐겼다

평균 27.9년… 부처별 최대 13년 11개월차 행복도시건설청 17년 4개월로 가장 빨라 세종시 평균 17.6년… 전남은 28.3년 걸려

난치병과 싸우는 서연이… 엘사 되고 싶은 꿈 이뤄줄게

기사 읽어주기
다시듣기
폰트 확대 폰트 축소 프린트하기

“눈으로 시원한 세상 만들고 싶어” 일곱살 소녀 위한 겨울왕국 프로젝트…동대문구, 재능 기부할 주민들 모집

‘병마와 사투를 벌이는 우리 서연이(7)의 꿈을 이뤄 주세요.’

동대문구는 27일 오후 7시 경희대 평화의전당에서 ‘겨울왕국’ 프로젝트에 구민의 많은 참여를 부탁한다고 25일 밝혔다. 이번 프로젝트는 난치성 희귀병을 앓는 최서연 어린이의 꿈인 ‘눈의 여왕’을 만들어 주기 위해 준비됐다.

서연이는 생후 6개월부터 위와 소장 등 장기에서 피를 흘리는 난치성 질환을 앓고 있다. 국내에서 처음 발견된 희귀병 탓에 작은 몸으로 이미 28차례 수술을 견뎌야 했다. 위를 모두 절제했다. 소장과 십이지장 등은 최소한만 남았다고 주변에선 귀띔한다.

이렇게 어렵게 삶을 이어 가고 있는 서연이의 소원이 바로 겨울왕국에서 나오는 눈의 여왕이다. 아직 더위가 가시지 않은 지금 모든 사람들에게 눈을 뿌려 시원하게 해 주는 게 서연이의 바람이다. 꿈을 이뤄 주기 위해 MBC ‘소원을 말해요’ 제작팀과 재능 기부자들이 촬영, 강설 장비, 마술, 의상 등을 준비한다. 경희대 평화의전당을 선택한 이유도 ‘얼음 성´을 표현하기 쉬워서다. 무엇보다 지역 주민과 학생 등의 참여가 절실하다고 한다. 목도리와 털모자, 귀마개, 벙어리장갑, 어그부츠 등 겨울옷을 입은 많은 보조 출연자가 필요하기 때문이다.

허성일 동대문구 홍보담당관은 “희망의 끈을 놓지 않는 서연이의 꿈을 이뤄 주는 데 많은 협조를 기대한다”고 말했다.

한준규 기자 hihi@seoul.co.kr
2014-08-26 28면
Copyright ⓒ 서울신문 All rights reserved. 무단 전재-재배포, AI 학습 및 활용 금지
페이스북 트위터 밴드 블로그

Leaders Today

체험으로 장애와 소통·공감하는 중랑

제4회 장애공감주간 행사 개최

장애가 더는 장애 되지 않게… 공동체의 힘으로 돕는

장인홍 구청장, 장애인의 날 행사

서대문구, 전통시장·사찰 등 집중 안전 점검

이성헌 구청장, 영천시장·봉원사 점검

자료 제공 : 정책브리핑 korea.kr