실검 오른 ‘발달장애인 행사’… 보도 봇물

가족들의 눈물과 힘든 시간의 결과물
종합대책 수립 벅차… 큰 디딤돌 되길

지난달 12일은 발달장애인과 그 가족들에게 잊을 수 없는 하루였다. 발달장애인이라는 단어가 포털 실시간 검색어를 장식하고 관련 보도가 지난 1년치보다 훨씬 더 많이 쏟아졌으니 말이다. 그러나 운 좋게 당첨된 경품이나 생각지도 못하게 받은 깜짝 선물이 아니었다. 발달장애인과 그 가족들의 말로 다할 수 없는 절절한 사연과 눈물, 이를 악물고 버틴 힘겨운 시간으로 차곡차곡 쌓아올린 공든 탑의 결과물이다.

보도는 ‘발달장애인 가족의 이야기를 들으며 울먹이는 대통령’, ‘발달장애인이 만든 커피를 마시는 대통령’의 모습에 초점이 맞춰졌다. 필자도 공무원이 된 이후 처음으로 대통령과 영부인을 가까이에서 보는 가슴 벅찬 경험을 했다. 그러나 행사 내내 고개를 들지 못하고 우는 부모들의 얼굴이 먼저 눈에 띄었다.

발달장애인 지원업무는 공직 생활의 ‘첫사랑’과 같다. 복지부에 출근한 첫날 ‘발달장애인 지원업무 총괄’이라는 보직을 받았던 그때의 기분을 지금도 잊지 못한다. 지금은 발달장애인 종합대책을 수립하고 대통령을 모시고 청와대에서 행사까지 열게 될 줄은 정말 생각지도 못했다.

발달장애인 자녀를 둔 부모들이 가장 많이 하는 말은 ‘우리 아이는 장애가 있어요’와 ‘죄송합니다’라는 두 가지라고 한다. 많은 사람들이 멀쩡한 아이가 심하게 떼를 쓰고 말을 안 듣는다고 여겨 곱지 않은 시선을 보낸다. 발달장애인이 학교를 졸업하면 대부분의 시간을 집에서 보내고, 부모가 돌보기 어려워지면 기관이나 시설로 간다. 우리가 발달장애인을 볼 기회가 많지 않았던 것은 혼자 살아가기 힘들고 따가운 시선이 많기 때문이다. 돌봄, 활동, 일자리, 의료 등 10대 과제로 구성된 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’은 국가와 지역사회가 발달장애인과 가족을 따뜻하게 감싸 안기 위한 목적으로 마련됐다. 이번 대책의 가장 큰 성과는 ‘예산’이다. 올 예산의 3배가 넘는 1230억원이 내년도 정부 예산안에 반영됐다. 처음이라 서툴고 시행착오도 많았지만, 지금의 이 시간들이 발달장애인과 가족이 좀더 따뜻한 세상 속에서 살아갈 수 있도록 하는 데 분명히 도움을 줄 것이라 믿는다. 또 지역사회의 모든 분들이 우리 가까이에 있는 발달장애인과 가족들에게 따뜻한 눈길과 마음을 건네 주길 소망한다.

박지민 명예기자 (보건복지부 장애인서비스과 사무관)