보건복지부(장관 정은경)와 의료혁신위원회*(위원장 정기현)는 11월 7일(토)부터 8일(일)까지 이틀간 서울대학교 시흥캠퍼스에서 ·생애 말 의료와 돌봄 강화를 위한 제2차 의료혁신 시민패널 공론화 숙의토론회·를 개최한다고 밝혔다. 토론회에 참여한 약 300명의 의료혁신 시민패널은 1박 2일간 연명의료 유보·중단 시점과 대리결정 주체, 생애 말 의료·돌봄 지원 방안을 논의한다.

   * 국민 참여를 통한 의료분야 제도개선 및 의료혁신을 효과적으로 추진하기 위해 국무총리 소속으로 설치

  의료혁신 시민패널은 국민의 다양한 의견을 의료혁신 논의에 반영하기 위해 성별·연령·지역 등을 균형 있게 고려하여 모집한 약 300명의 국민 대표 참여단이다. 지난 7월 '지역·필수의료 소생'을 주제로 한 제1차 공론화를 시작으로 온라인 심층 토의, 온라인 정책 제안 등 다양한 방식으로 의료혁신 논의에 참여해 왔다.

  이번 공론화에서는 생애 말 환자의 자기결정권과 존엄성을 존중하면서 필요한 의료와 돌봄을 제공하기 위한 제도적·사회적 과제를 논의한다. 특히, 연명의료 유보·중단 시점, 환자가 직접 의사를 표현하기 어려운 경우의 결정 절차, 생애 말 의료·돌봄 지원 방안 등 세 가지 의제를 중심으로 시민패널의 다양한 경험과 의견을 수렴할 예정이다. 

  시민패널은 1박 2일 동안 전문가 발제와 질의응답, 분임 토의, 토의 결과 전체 공유를 통해 세 가지 의제를 차례로 논의한다.

  첫째 날에는 '연명의료 유보·중단의 시점'을 주제로 논의한다. 시민패널은 먼저 연명의료결정과 관련한 사례를 살펴보면서 자신의 경험을 공유하는 시간을 갖는다. 이후 현행 제도처럼 임종 과정에 들어선 뒤에 연명의료의 유보·중단이 가능하도록 유지하는 입장과, 그 시점을 임종 과정에 진입하기 이전인 질병의 말기까지 확대하는 입장에 대해 각각 전문가 발제가 이루어진다. 시민패널은 전문가 발제와 질의응답을 통해 주요 쟁점을 살펴본 뒤, 분임 토의에서 연명의료 유보·중단의 시점에 대한 의견과 각 입장에 따른 우려사항을 논의하고 그 결과를 전체 시민패널과 공유한다.

  둘째 날에는 '연명의료 대리결정의 주체'와 '생애 말 의료 및 돌봄'을 주제로 논의를 이어간다.

  먼저 현행 가족 중심의 연명의료 대리 결정 방식과 변화 필요성에 대해 전문가 발제를 듣고 의견을 나눈다. 이어 가족 외의 사람에게도 대리결정 권한을 부여할 경우 그 범위를 어떻게 정할 것인지, 환자의 의사를 확인할 수 없고 대리결정을 할 사람도 없는 경우에는 누가 결정하도록 할 것인지 등 필요한 절차와 보호장치 등을 논의한다.

  이후에는 '연명의료를 하지 않기로 결정한 환자에게 필요한 의료와 돌봄'을 주제로, 환자가 생애 말을 보내는 장소와 이를 뒷받침하기 위한 의료·돌봄 지원 방안에 대해 의견을 모은다. 끝으로, 둘째 날 분임 토의 결과를 전체 패널과 공유하며 이틀간의 숙의를 마무리한다.

  개·폐회식과 전문가 발제, 분임 토의 결과 공유 등 주요 내용은 보건복지부 유튜브 채널을 통해 생중계하여 국민 누구나 시청할 수 있도록 할 예정이다. 다만, 시민패널의 자유로운 의견 개진과 충분한 숙의를 위해 분임 토의는 비공개로 진행한다.

  의료혁신위원회 산하 시민패널 운영위원회*(위원장 김학린)는 이번 공론화 결과를 정리하여 11월 말 의료혁신위원회에 보고할 예정이며, 해당 결과는 생애 말 의료와 돌봄 강화를 위한 의료혁신 논의 및 국가생명윤리심의위원회 내 연명의료결정제도 개선 특별위원회 논의에 활용할 예정이다.

   * 의료혁신 논의 과정에서 국민 참여를 확대하고, 시민 숙의 과정의 공정성 투명성을 확보하기 위해 의료혁신위원회 내 설치된 기구

  이형훈 보건복지부 제2차관은 "생애 말 환자의 뜻을 존중하고 필요한 의료와 돌봄을 충분히 제공하는 것은 함께 고려해야 할 중요한 과제다"라며, "이번 공론화를 통해 국민의 다양한 의견을 경청하고, 환자의 존엄성과 자기결정권을 존중하면서도 필요한 보호와 지원이 이루어질 수 있도록 정책적 과제를 살펴보겠다"라고 밝혔다.

  정기현 의료혁신위원장은 "생애 말 어떤 의료와 돌봄을 받을 것인지에 대해서는 개인의 가치관과 경험에 따라 생각이 다를 수 있는 만큼, 서로의 의견을 존중하며 충분히 논의하는 과정이 중요하다"라며, "이번 토론회가 시민패널의 다양한 경험과 생각을 나누고, 우리 사회에 필요한 생애 말 의료와 돌봄의 방향을 함께 모색하는 자리가 되기를 바란다"라고 말했다.

  <붙임> 1. 제2차 의료혁신 시민패널 공론화 숙의토론회 개요

            2. 연명의료결정제도 개요