경기도의회 보건복지위원회 문승호 부위원장(더불어민주당, 성남1)은 10일 경기도의회 성남상담소에서 한국희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장과 만나 희귀질환 환자 지원을 위한 공공의 역할에 대해 의견을 나눴다.

국내 희귀질환 환자는 약 80만~100만 명으로 추산되며, 2026년 3월 기준 국가관리대상 희귀질환은 1,389개에 이른다. 질환별 특성이 다양한 만큼 재활 지원 체계를 마련하는 데 한계가 있고, 심리·정서 지원을 포함한 지속적인 관리도 충분하지 않은 실정이다.

이와 관련해 경기도는 지난 2025년 전국 지방자치단체 가운데 처음으로 희귀질환자 지원을 위한 자체 사업 예산을 편성한 바 있다. 도는 같은 해 7월 환자와 가족 대상 힐링 콘서트를 개최한 데 이어, 올해에는 미술 치유 자조 모임을 운영 중이며 오는 10월에는 관련 강연 행사도 개최할 예정이다.

정진향 사무총장은 “희귀질환자와 가족을 위해 지방자치단체가 별도 예산을 마련한 데서 환자와 가족을 향한 따뜻한 마음을 느꼈다”며 경기도의 선제적 관심과 예산 지원에 감사를 표했다.

이어 정 사무총장은 “질환별 특성이 달라 일률적인 재활 치료는 어렵지만, 우울감 등 환자들이 공통으로 겪는 어려움부터 단계적으로 도울 수 있다”며 “경기도의료원과 경기도정신건강복지센터 등 관련 기관이 각자의 기능에 맞게 환자의 치료와 일상생활을 뒷받침하는 역할을 해야 한다”고 정책안을 제시했다.

이 같은 거점·지역 의료 자원 연계 방안은 앞서 경인권역 희귀질환 전문기관 의료진과의 간담회에서도 주요 과제로 떠올랐다. 경기도는 지난해 2월과 3월 두 차례에 걸쳐 분당서울대학교병원 및 아주대학교병원 의료진과 정담회를 개최했다. 당시 현장 전문가들은 주된 전문 치료는 희귀질환 전문기관이 맡되, 재활과 정서적 케어는 환자 거주지 인근의 지역 기관이 연계하여 맡는 거점형 지원 모델이 필요하다는 의견을 모았다.

문승호 부위원장은 “희귀질환자와 가족이 치료와 돌봄의 부담을 감당하는 데 그치지 않고 지역사회에서 존엄한 삶을 이어갈 수 있도록 공공의 역할을 더욱 강화해야 한다”고 밝혔다.

아울러 “환자단체와 전문 의료진이 재활 지원과 정서적 돌봄의 필요성을 함께 제기한 만큼 실질적인 대응 방안을 모색할 단계”라며 “조속한 시일 내에 분당서울대학교병원과 아주대학교병원 의료진, 경기도의료원, 경기도정신건강복지센터가 함께하는 자리를 마련해 기관 간 역할 분담과 연계 방안 등을 논의하겠다”고 강조했다.

양승현 리포터