제1차 서울시 신경근육장애인 정책간담회 참석… 당사자·가족 애로사항 청취
신경근육장애 특성 반영한 서울시 조례·지원 근거 마련 필요성 강조
“복합적인 지원과 권리 증진 위해 제도 만들 수 있도록 노력할 것”

서울시의회 보건복지위원회 이인애 부위원장(더불어민주당, 비례대표)은 지난 15일 여의도 이룸센터에서 열린 ‘제1차 서울시 신경근육장애인 정책간담회’에 참석해 신경근육장애인 당사자와 가족들이 겪고 있는 어려움과 정책 요구를 청취했다.

신경근육장애는 질환이 점차 진행되고 근력이 점차 약화하는 특성이 있어, 일상생활과 이동은 물론 의료적 관리와 활동지원 등 종합적인 서비스 조력이 필수적이다. 하지만 현재의 장애인 지원 제도는 이러한 개별적·복합적 특성을 온전히 담아내지 못하고 있다는 목소리가 높다.

이번 간담회에서는 ▲활동지원 서비스 확대 ▲질환 진행성을 반영한 판정기준 개선 ▲재활 및 보조기기 지원 ▲전담 지원체계 구축 등이 핵심 현안으로 논의됐다. 아울러 한국근육장애인협회는 이 부위원장에게 서울시 근육장애인 지원 조례 제정을 촉구하는 정책제안서를 전달했다.

이 부위원장은 “아직 우리 사회에서 신경근육장애인에 대한 이해와 공감대 형성이 충분하지 않아 서울시 차원의 조례 마련도 쉽지 않은 상황”이라며 “그럼에도 불구하고 신경근육장애인에 대한 복합적인 지원과 권리 증진을 위한 제도 마련에 노력하겠다”고 밝혔다.

이 부위원장은 이날 전달받은 정책제안서와 당사자·가족들의 의견을 바탕으로 신경근육장애인의 특성과 현장의 요구를 서울시 정책과 조례에 반영할 수 있는 방안을 검토해 나갈 계획이다.

이 부위원장은 앞으로도 신경근육장애인 당사자와 가족, 관련 단체의 의견을 지속적으로 청취하고, 이날 전달받은 정책제안서를 토대로 서울시 차원의 지원 근거와 조례 제정 방안을 검토해 나갈 계획이다.

아울러 서울시가 올해 중증장애인을 대상으로 통합돌봄 시범사업을 추진하고 있는 만큼, 신경근육장애인의 돌봄 공백을 줄이기 위한 통합돌봄 연계 방안도 함께 살펴볼 예정이다.

류정임 리포터