"희귀질환자 의료물품 품절 걱정마세요" 희귀질환자 등을 위한 비대면 의료물품 의약품 배송체계 가동

- "정은경 장관, 희소하다는 이유로 소외받지 않도록 할 것" -

- 보건복지부, 비대면 플랫폼 솔닥 협력 통한 필수 의료물품 직배송 체계 5월 4일부터 가동 -

  중동전쟁으로 인해 필요한 의료물품 등을 구하는데 어려움을 겪는 희귀질환자 등이 5월 4일부터 필요한 의료물품을 안정적으로 배송받을 수 있게 될 전망이다. 

 정은경 보건복지부장관은 서울대병원 희귀질환센터에서 희귀난치성질환연합회 사무총장, 서울대병원 의료진, 비대면진료 플랫폼(솔닥) 등과 간담회를 가졌다. 중동전쟁으로 인한 재가 희귀난치질환자의 어려움에 대한 의견을 청취하고 비대면진료 플랫폼 솔닥과 연계한 의료물품 직배송 서비스를 즉시 가동한다고 밝혔다.

 희귀질환자란, 희귀질환관리법에 따라 정의되는 2만 명 이하의 희소한 질병을 가진 환자들을 의미한다. 이러한 환자 중 집에서 주사기, 수액세트 등 의료물품을 활용해 질환을 관리해야 하는 환자들은 중동전쟁으로 인한 의료물품 가격 상승, 물량 부족 등으로 어려움을 겪어왔다. 

 단장증후군환자 보호자인 A씨는 "중동사태로 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 수액세트가 품절되는 경우가 많아 불안했다"라고 상황을 설명했다. 코넬리아드랑게증후군을 앓는 아동을 보호하고 있는 B씨도 "주사기와 일회용 약병이 아이들 영양 공급(경관영양)이나 투약에 필수적인데 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 물품을 구하지 못할까봐 걱정했다"라고 이야기했다. 

 중동전쟁 여파로 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 의료물품 수급에 어려움이 발생하자 보건복지부와 비대면진료 플랫폼 솔닥이 손을 잡았다. 

 솔닥은 일반 온라인 쇼핑몰과 달리 의료기관과 연계하여 희귀질환자인지 여부를 자격확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있다. 이를 통해 희귀질환자나 희귀질환자 보호자가 인터넷이나 앱을 통해 구매신청을 하면 대상자 확인이 공단시스템과 연계되어 쉽게 이루어진다. 이후 대상자가 상품구매를 할 수 있고, 일반 비급여 의료물품의 경우 비용을 결제하고 택배로 배송받을 수 있게 된다. 

 의사의 처방전이 필요한 요양비 급여대상 물품은 비대면 진료를 통해 의사와 상담 후 상품을 구매하게 되며, 공단에 청구하는 절차는 업체가 대행하고, 대상자는 본인부담금만 결제한다. 

 플랫폼에서 제공되는 의료물품은 재가 희귀질환자들에게 필요한 주사기, 수액세트, 석션팁, 석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등이다. 보건복지부와 솔닥은 필요한 경우 대상자를 중증난치질환자, 요양비 지원을 받는 중증아동 등까지 대상을 확대한다는 계획이다. 뿐만 아니라 환자들이 급하게 필요한 경우 의약품 배송도 추진할 방침이다. 

 비대면진료는 지난 2025년 12월 의료법이 개정되어 2026년 12월 법시행을 앞두고 있다. 개정 의료법은 희귀질환자 등을 대상으로 비대면진료를 허용하고 있다. 특히 희귀질환자의 경우 병원급 이상 의료기관에서도 비대면진료를 받을 수 있고, 의약품과 소모품 배송도 가능하다. 보건복지부는 법 시행 전까지 비대면진료를 통해 필수의료서비스가 필요한 대상을 중심으로 서비스를 강화할 계획이다.

 정은경 보건복지부장관은 "질환이 희소하다는 이유로 소외받거나, 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다"라며, "의료소모품 비용 부담에 대한 조사를 통해 지원이 필요하다면 비용을 지원하겠다"라고 말했다.

<붙임> 1. 희귀질환자 등 의료제품 비대면 직배송 체계 구축

           2. 재가 희귀질환자 필수의료 제공 목록 (4.30 기준)

           3. 비대면 직배송 체계 구축 관련 간담회 계획

           4. 주요 질환 설명자료

           5. '솔닥 컨시어지'서비스 운영 흐름도 

           6. '솔닥 컨시어지'서비스