경기도의회 보건복지위원회 소속 김현덕 의원(더불어민주당, 비례)이 지난 27일 경기도의회에서 경기중증중복뇌병변장애인부모회(경기중애모, 공동대표 최버들·조지연) 관계자들과 간담회를 열고, 도내 뇌병변장애인의 권익 증진과 정책적 지원 확대 방안을 검토했다.

이날 정담회에서는 뇌병변장애인 복지 현황 및 단체 운영 여건을 논의하고, 장애인 협회의 역량 강화와 지속 가능한 지원 체계 구축을 위한 의견이 교환됐다.

경기중애모 측은 뇌병변장애가 지체·언어·인지 등이 복합적으로 나타나는 특성이 있어 전문적인 정보 제공과 의료·재활 상담이 요구된다고 설명했다. 아울러 사회 참여 및 취업 기회가 제약되어 보호자의 돌봄 부담이 가중되는 현실을 언급하며 실질적인 체계 마련을 요청했다.

또한 도내에 유형별 장애인 단체가 운영 중이나 뇌병변장애인을 대표하는 구심점은 부족한 상황이라며, 부모회가 복지 연계 및 권익 옹호 활동을 맡고 있으나 전담 인력과 인프라 부족으로 어려움을 겪고 있다고 토로했다.

경기중애모 공동대표는 “중증·중복 뇌병변장애인의 생애 주기별 권리 보장과 삶의 질 향상을 위해 특화 돌봄센터와 긴급 돌봄 시설, 권역별 재활·보조 기기 지원센터 확충이 시급하다”며 “발달 재활 지원 연령 확대, 보완 대체 의사소통(AAC) 지원, 맞춤형 일자리 개발 등 종합적인 지원 정책이 조속히 추진되기를 기대한다”고 말했다.

김현덕 의원은 “경기도의 뇌병변장애인은 적지 않은 비중을 차지하고 있지만, 이들의 목소리를 정책에 반영하고 권익을 대변할 수 있는 기반은 아직 충분하지 않다”며 “장애 유형별 단체의 역할이 중요한 만큼, 뇌병변장애인 협회가 안정적으로 성장하고 전문성을 갖출 수 있도록 제도적 기반 마련에 적극 노력하겠다”고 밝혔다.

이어 “현장의 목소리가 곧 정책의 출발점”이라며 “앞으로도 당사자와 가족들의 의견을 지속적으로 경청하고, 실질적인 변화를 이끌어낼 수 있는 복지 정책과 제도 개선에 최선을 다하겠다”고 강조했다.

양승현 리포터