경기도의회 보건복지위원회 우현욱 의원(더불어민주당, 용인10)이 4일 열린 제395회 정례회 제2차 본회의 5분 자유발언에 나서 최중증 발달장애인을 위한 돌봄 체계가 중단되지 않도록 경기도가 책임 있는 대책을 마련해 달라고 촉구했다.

이날 우 의원은 자신의 아이가 여섯 살이 되던 해 오랜 기다림 끝에 처음 불러준 “아… 빠….”라는 부름을 회상한 뒤, 지난 9월 5일 세상을 떠난 ‘피터팬 아빠’ 고(故) 전경철 작가의 사연을 전하며 발언을 이어갔다. 우 의원은 “간암 말기 투병 중에도 그는 중증 자폐 아들이 자신 없이 살아갈 곳을 찾아 전국 1,000여 곳의 문을 두드렸지만, 받아준 곳은 한 곳도 없었다”며 “부모가 없는 세상에서도 우리 아이는 존엄하게 살아갈 수 있는지, 경기도는 어떤 답을 준비하고 있는지 묻고 싶다”고 화두를 던졌다.

이어 우 의원은 경기도 내 최중증 발달장애인 돌봄 현장의 실태를 구체적으로 짚었다. 현재 도내에서 운영 중인 최중증 발달장애인 24시간 개별 돌봄센터는 파주·수원·안산 세 곳에 불과하며, 전체 정원 30명 가운데 실제 이용 인원은 16명에 머물러 있다. 그럼에도 각 센터마다 두세 명가량의 대기자가 입소를 기다리고 있는 실정이다. 이에 대해 우 의원은 “자리는 있는데 들어가지를 못한다. 돌볼 사람이 없기 때문”이라고 지적했다.

예산 감액과 사업 일몰 검토에 따른 현장의 우려도 함께 제기됐다. 올해 추가경정예산에서 최중증 발달장애인 주간 그룹 돌봄의 지원 목표 인원이 기존 300명에서 266명으로 축소되고 예산 약 15억원이 감액된 점을 거론한 우 의원은 “지난해 결산서에 적힌 사유는 제공기관 선정과 돌봄 인력 모집의 어려움이었다. 수요가 사라진 것이 아니라 사람을 구하지 못한 것”이라고 짚었다.

특히 정부가 지난 9월 발달장애인 돌봄 국가책임제를 발표한 상황에서, 정작 경기도는 2027년도 예산 편성 과정을 거치며 국비 통합돌봄 사업과의 중복을 이유로 맞춤돌봄 및 가족돌봄 사업의 일몰을 검토하고 있다는 점도 문제로 꼽았다. 우 의원은 해당 국비 통합돌봄 역시 인력 구인난으로 정원을 채우지 못하고 있는 사업이라는 점을 지적하며 “경기도가 먼저 손을 놓으면 그 부담은 고스란히 가족이 떠안게 된다”고 우려를 표했다.

이에 우 의원은 “사람이 없어 멈춘 돌봄에 필요한 것은 감액이 아니라 사람을 구할 수 있는 제도와 오래 일할 수 있는 근무 환경”이라고 역설하며 추미애 도지사와 경기도를 향해 세 가지 핵심 과제를 제안했다. 구체적으로는 최중증 돌봄 신청자·대기자·서비스 중단자의 시군별 현황 파악과 공개, 돌봄 종사자 이탈 원인 조사와 적정 보수 및 교대·대체인력, 안전·치료 지원 마련, 조례에 명시된 ‘노년기 전환지원’(주거·후견·돌봄 준비)을 포함한 인력과 서비스 재원의 2027년 본예산 우선 반영을 요청했다.

끝으로 우 의원은 “피터팬은 어른이 되지 않지만, 부모는 늙고 언젠가 떠난다”며 “부모의 삶은 끝나더라도 우리 아이들의 삶은 계속되어야 한다. 그 당연한 내일을 경기도가 책임져 달라”고 거듭 당부하며 동료 의원들에게도 이번 예산 심사에서 힘을 모아줄 것을 호소했다.

양승현 리포터